Bästa möjliga liv - Svenska Parkinsonstiftelsen

Bästa möjliga liv med Parkinson kräver individuell rehabilitering
Jan Lexell, Lotta Carlheim Müller, Brita Lestander Dorsch, Gunnar Erlandsson  och Lena Håglin

Rehabilitering vid Parkinsons sjukdom
Piteå: Det måste finnas rehabiliteringsteam med specifik kunskap och kompetens för att personer med Parkinsons sjukdom skall kunna leva ett så bra liv som möjligt.  För att rehabiliteringen skall bli framgångsrik krävs helhetssyn.
Professor och överläkare Jan Lexell arbetar inom Rehabiliteringsmedicin vid Universitetssjukhuset i Lund.
Vi kan inte fullt ut återskapa förlorade funktioner, men med ett individperspektiv kan vi återskapa förmågor och ett ökat välbefinnande säger Jan Lexell. När, var och hur personen får rehabiliteringen skall alltid bedömas utifrån individens behov.
För att rehabilitering av parkinsonpatienter skall bli framgångsrik krävs ett interdisciplinärt team med läkare och vårdpersonal, arbetsterapeut, sjukgymnast, kurator, psykolog, logoped och dietist. Teamet måste arbeta i nära samverkan med patient och anhöriga så att gemensamma mål uppnås. Det måste finnas en organisation, resurser och kompetens bakom teamet och ett batteri av rätt insatser. I första hand skall rehabiliteringen inriktas på att uppnå optimal aktivitet och delaktighet. Den sociala miljön har visat sig vara mycket viktig.

Rehabiliteringsplan underlättar arbetet med att sätta mål och välja rätt insatser vid rätt tidpunkt. Rehabiliteringsplanen definierar svårigheter utifrån nedsatta funktioner, begränsningar i utförandet av olika aktiviteter och inskränkningar i delaktighet. Vidare beskrivs personens egna förväntningar och de mål som han/hon vill uppnå under rehabiliteringsperioden. Målen består av korta tidsbegränsade delmål och mer övergripande långsiktiga mål.
På grund av att Parkinsons sjukdom ger individuella symtom och har ett varierat förlopp måste inriktningen på rehabiliteringen vara individuell. En viktig del är återkommande utvärdering och mätning av givna insatser och behandlingar. Teamet använder sig av generella instrument och sjukdomsspecifika instrument (t.ex. UPDRS), men det finns behov av nyare och bättre instrument.
Tyvärr finns det stora olikheter mellan landstingen när det gäller resurser för rehabilitering av parkinsonpatienter. I vissa landsting finns parkinsonteam dit man kan få komma. Jag ser det som en viktig roll för patientföreningar att driva krav hos lokala politiker på att det skall finnas parkinsonteam i varje landsting. Det är politikerna som bestämmer vilka resurser som skall tilldelas parkinsonvården, säger Jan Lexell.

Rehabilitering betyder ”att återskapa förmågan att fungera normalt eller så normalt som möjligt”. Rehabiliteringen är en process som börjar i samband med insjuknandet och fortsätter så länge som behov av olika insatser föreligger. Personen skall få kunskap och insikt om sjukdomen och dess konsekvenser, utveckla egna strategier för att kunna hantera sjukdomen och bli medveten om möjligheter och begränsningar.
– Rehabilitering är mycket mer än bara fysisk träning. Det är inte minst en pedagogisk process för att förändra ett beteende hos en person och dennes anhöriga.
– Vid plötslig eller långsamt tilltagande försämring skall rehabiliteringsremiss till parkinsonteam alltid övervägas, avslutar Jan Lexell sin föreläsning.

Fysisk träning vid Parkinsons sjukdom
Lotta Carlheim-Müller är leg. sjukgymnast vid Stora Sköndal. Hon poängterade att fysisk träning är en viktig del i rehabiliteringen av parkinsonpatienter.
– Har man fått Parkinsons sjukdom är det lätt att hamna i en passivare livsstil än man varit van vid tidigare. Parkinsons sjukdom kräver att man tränar mer för att minska riskerna för sekundära symtom som nedsatt ledrörlighet, korta muskler och nedsatt kondition och styrka, säger hon.
Den fysiska träningen är en del av Parkinsonrehabiliteringen. Man får hjälp att komma igång med träning och hitta någon träningsform man trivs med. Dessutom får man med sig 4 – 5 rölighetsövningar hem, som skall vara lika självklara att utföra som att borsta tänderna. Medicineringen ger inte bättre kondition. Man måste träna också, säger Lotta Carlheim-Müller, och det är bäst att träna när man mår som bäst i sin rörlighet.
Vid Stora Sköndal har en kunskapsbank om Parkinsons sjukdom byggts upp bland annat kring träning av olika strategier vid freezing och rörelsestopp.
– Att tejpa fast linjer på golvet kan vara till mycket god hjälp för att kunna röra sig när fötterna ”fastnat”.   Fallrisken är nio gånger högre för parkinsonpatienter på grund av flera olika orsaker kopplade till sjukdomen och symtomen.
– I stort sett all balansträning har visat sig ge resultat, men effekten är större om man kombinerar balansträning med till exempel styrketräning för benen. Balansen är en färskvara som måste tränas regelbundet, säger Lotta Carlheim-Müller.
Hon behandlar även andra motoriska störningar: Fysisk träning förbättrar även sömnen, mag-tarmfunktion och minskar depressioner.
Det går idag att få fysisk aktivitet på recept. Det skrivs ut av läkare, sjuksköterska eller sjukgymnast efter individuella behov. Det finns många utbildade ledare inom friskvård i de flesta kommuner och med receptet kan personer med Parkinson få ta del av många subventionerade aktiviteter.
Träningsformer man kan pröva och som kan fungera väldigt bra vid Parkinson är till exempel promenader, stavgång, skidåkning, cykling, bassängträning, gymnastik, ridning och Qi Gong.
Man ska också försöka behålla sina fritidsaktiviteter och intressen, till exempel dansa, spela golf, spela tennis och sjunga i kör. Kognitiv träning får man av att spela kort, spela schack, lösa korsord medmera.
Även vardagliga aktiviteter är viktiga att fortsätta med, som att hänga tvätt, skala potatis, tvätta bilen, sköta trädgården eller att skriva brev för hand. Dessutom rekommenderas olika typer av massage, bad, bastubad, fjällresor och SPA-vistelser för att öka välbefinnandet.
Fysisk aktivitet ökar prestationsförmågan, inte minst viktigt för att orka med att ha roligt
– Unna dig att ha det bra och håll kvar dina intressen, är Lotta Carlheim-Müllers budskap.

Arbetsterapi vid Parkinsons sjukdom
Brita Lestander Dorsch är arbetsterapeut vid Piteå Älvdals sjukhus och arbetar bland annat med parkinsonpatienter.
Arbetsterapeuter finns på vårdcentraler, sjukhus, i kommuner och inom företagshälsovård.
– Vi fokuserar på klienten och kartlägger styrkor och svagheter i dialog med klienten. Vi stimulerar till att bibehålla aktivitetsförmåga och att fortsätta med aktiviteter som parkinsonpatienten ser som viktiga i sitt dagliga liv. Vi bedömer vilka miljöåtgärder och tekniska hjälpmedel för vardagliga aktiviteter som kan rekommenderas. Vi kan från vården skriva ut hjälpmedel för personlig vård eller ge rekommendationer på hjälpmedel som klienten själv måste bekosta, för produktivt arbete i hemmet, i yrkeslivet och i ideella sammanhang, säger hon.
Logopedens roll vid utredning och behandling av tal och röstsvårigheter
Rösten kan förändras vid Parkinsons Sjukdom. Den kan bli monoton, få en främmande metallisk klangfärg, bli svagare och otydlig. Det kan uppstå omotiverade pauser eller ett förhöjt taltempo.
Gunnar Erlandsson, leg. logoped vid Norrbottens Läns Landsting, berättar att 70-80 procent av personer med Parkinsons sjukdom upplever ett försämrat tal.
– Det har olika orsaker. Stelhet i muskulaturen ger inskränkt rörelseomfång. Tungan får svårare att ändra form och läge. Det påverkar styrka och röstkvalitet, säger han.
Eftersom kommunikationsförmåga är så viktigt för livskvalitet och välbefinnande är det viktigt att talträning sätts in i ett tidigt skede.
Vi arbetar i första hand med taltempo, röststyrka och röstkvalitet enligt
LSVT – Lee Silverman Voice Treatment. En starkare röst ger ett tydligare tal.
Vi tränar patienterna att ta i mer än de tror är nödvändigt. Talet blir tydligare och starkare då.
Att sjunga i kör kan vara utmärkt träning, säger Gunnar Erlandsson.
Talträningen på klinik är intensiv. Behandlingen sker fyra gånger i veckan i fyra veckor. Vi har även provat med talträning två gånger i veckan under åtta veckor kombinerat med egenträning i hemmet och talträning i grupp för att kunna behandla fler samtidigt. Numera går det också att få logopedi på distans med datorer och internetteknik. Det fungerar bra, säger han.
Det finns mer som påverkar talet, till exempel mimik, intonation, ljudnivå i omgivande miljö muntorrhet och sväljningsförmåga.
– Man bör också se över behovet av hörselhjälpmedel hos maka eller make. Det är viktigt att kommunikationen i hemmet fungerar bra, säger Gunnar Erlandsson. Logopeden är också delaktig vid utredning och behandling i förekommande fall av sväljningssvårigheter i samband med Parkinsons sjukdom och han berättar lite vad det kan innebära.
Kost och nutritionsstatus vid Parkinsons sjukdom
Dietistens roll är att hjälpa till och stödja då olika problem med ätande och medicinering riskerar att ge viktnedgång och näringsbrist.
Lena Håglin är dietist vid Norrlands universitetssjukhus och lektor vid Familjemedicinska kliniken vid Umeå universitet.
– Hos parkinsonpatienter uppstår problem som kan relateras till matintaget och det är därför viktigt att medicin- och matintaget anpassas. Maten skall ge optimal energi för att motverka viktminskning och det löser man dels genom att lägga till bra mellanmål, men också genom att äta både lunch och middag säger hon.
Parkinsonpatienter har inte sämre näringsupptag av fett och mineralämnen men kan pga. förändrad magsäckstömning få ett fördröjt utnyttjande av både näringen i maten och medicinen. Många drabbas av dålig aptit som kan vara signal på ett redan dåligt matintag.  Besvär med att svälja och motoriska problem begränsar födointaget. Trög mage och förstoppning är vanligt och det är därför viktigt med både vätska och motion för att förebygga detta. Sammantaget finns ett mönster som ofta leder till minskad kroppsvikt och näringsbrist hos patienterna.






,