NYPUM - Svenska Parkinsonstiftelsen

Till innehåll

Huvudmeny:

NYPUM

Piteå: I en långtidsstudie djupstuderas samtliga nya parkinsonpatienter vid Norrlands universitetssjukhus i Umeå sedan januari 2004. Projektet kallas NYPUM, ”Ny Parkinson i Umeå”, och har fått 330 000 kr i anslag av Svenska Parkinsonstiftelsen.
Lars Forsgren, professor i neurologi vid Umeå universitet, är projektledare för NYPUM.
På Parkinsonsymposiet i Piteå inledde Lars Forsgren, tillika moderator, med att prata om klinisk forskning.  Jan Linder, överläkare, och forskningssjuksköterska Mona Edström föreläste om projektet ur medicinsk- och logistik synpunkt.

Klinisk forskning om Parkinsons sjukdom
Klinisk forskning (patientnära forskning) har som mål att lösa ohälsoproblem eller identifiera faktorer som ger ökad hälsa. Klinisk forskning förutsätter vårdens strukturer och resurser.
XTranslationell forskning utgår från samma övergripande frågeställning, men på olika nivåer och med olika metoder. Kunskap från grundforskningen överförs via klinisk forskning till hälso- och sjukvården. Den kliniska forskningen ställer relevanta frågor och ger tillgång till kliniskt material för grundforskningen som ”löser problemet”.
Problemet för kliniska forskare är att få tiden att räcka till för sjukvård, undervisning och forskning säger Lars Forsgren.

NYPUM
En prospektiv (framåtblickande), incidenskohortstudie (antalet tillståndsförändringar hos individer som ingår i en långtidsstudie) av parkinsonism.

– Det finns ett stort behov av att följa sjukdomsutvecklingen från diagnos och under en längre tid hos parkinsonpatienter. Kartläggning av sjukdomsmönster är viktigt, eftersom den kan lära oss att upptäcka sjukdomar tidigare, ställa säkrare diagnoser och utveckla effektivare behandlingsmetoder, säger Jan Linder.
Patienterna följs under fem år från diagnosen.  Patientunderlaget till kliniken är 140 000 invånare. Cirka 35 patienter per år insjuknar med parkinsonistiska symtom. Den första femårsgruppen från 2003 slutstuderas 2009, samtidigt som den sista nya femårsgruppen börjar undersökas. Totalt tar studien tio år att genomföra för att samla in alla data. Idag finns cirka 150 patienter i studien, ett tillräckligt stort antal för att ge ett säkert statistiskt underlag.
– Samtliga nya patienter med parkinsonism har tillfrågats att delta i undersökningen, och samtliga har ställt upp. Undersökningen sker vid ett fastställt antal tillfällen. Undersökningarna återkommer efter sex månader och sedan vid årliga kontroller.
Parkinsons sjukdom är en komplex sjukdom där flera delar av nervsystemet drabbas, vilka i sin tur har att göra med olika kroppsfunktioner.
Jan Linder berättar att man i studien följer sjukdomsutvecklingen i detalj för varje patient.
– Den här typen av studie kan inte göras i storstäder, eftersom folk flyttar för ofta. Vid kliniken i Umeå är underlaget geografiskt avgränsat och patienterna bor kvar på orten. Vi har också tillgång till en biobank genom blodprov som tagits innan sjukdomen brutit ut och diagnosen har ställts. Det gör undersökningen unik, säger Jan Linder.
– Vi vet att minst tio procent feldiagnosticeras, även vid en högt specialiserad klinik. Vi ser ingen förändrad sjukdomsfrekvens i samhället, förutom det allmänt stigande åldrandet. Omkring två tredjedelar av patienterna insjuknar efter 60 år, medan en tredjedel insjuknar vid 35 års ålder eller däröver.
– Vi vet inte så mycket om orsakerna till insjuknande i Parkinsons sjukdom. Arv, miljö eller okända faktorer kan ligga bakom. Kraftiga slag mot huvudet verkar dock vara en yttre orsak till insjuknande. Boxare har en konstaterat förhöjd frekvens av Parkinson, säger Jan Linder.

Planerade publikationer
Det pågår arbeten med flera manuskript och planerade publikationer skall innehålla
- Sammanvägning av olika undersökningar med kliniska data/diagnoser
- MRI/f-MRI, DATSCAN,IBZM- SPECT, likvormarkörer, analsfinkter-EMG, neuropsykologi, ögondiagnostik mm.
Förhoppningsvis kan vi visa att tilläggsundersökningar kan vara av värde i det differentialdiagnostiska arbetet avslutar Jan Linder.

Undersökningar
Mona Edström, sjuksköterska redogjorde för undersökningsmetoderna i detalj. Inom logistik och samordning ingår besök hos läkare och sjuksköterska, sjukgymnast, dietist och neuropsykolog.
Man gör rörelseanalys (balanstest, rörelsemätning, tremortest), ögonrörelseundersökning, Datscan (isotopundersökning), IBZM (isotopundersökning), magnetkameraundersökning, LP (lumbalpunktion), sfinkter-EMG och undersökning av blinkreflexer. Ett intressant område är luktfunktionen, som verkar ge symtom 2 – 40 år före motoriska symptom. Försämrad lukt kan bero på nervcellsförlust. Det görs ett lukttest med 12 olika dofter (fyra alternativ för varje doft). Om det inte går att känna någon doft måste man gissa. Dofttestet upprepas varje år.

Resultat av lukttest
Baseline före behandling

122 patienter, 68 män och 54 kvinnor
65 % har nedsatt lukt och 35 % normal lukt.

Hos män över 70 år har 79 % nedsatt lukt och 21 % normal lukt,
hos kvinnor över 70 år har 57 % nedsatt lukt och 43 % normal lukt.

Hos män under 70 år har 46 % nedsatt lukt och 54 % normal lukt,
hos kvinnor under 70 år har 71 % nedsatt lukt och 29 % normal lukt.

Jämförelse - lukttest hos friska kontroller

31 pers. 16 män och 15 kvinnor
16 % har nedsatt lukt och 84 % normal lukt

Hos män över 70 år har 25 % nedsatt lukt och 75 % normal lukt,
hos män under 70 år har 100 % normalt lukt

Hos kvinnor över 70 år har 30 % nedsatt lukt och70 % normal lukt,
hos kvinnor under 70 år har 100 % normal lukt


Familjär förekomst
I dag har 15-20 % av patienterna nära släktingar med Parkinsons sjukdom. Risken bedöms till 10 procent om den ena föräldern har sjukdomen och till 20-25 procent om båda har den. Undersökningen i Umeå visar att totalt har 38 procent av patienterna har någon i släkten med Parkinson.
Patienterna får svara på frågor om förekomst av Parkinson eller andra neurologiska sjukdomar hos 1: a grads släktingar (syskon, barn, föräldrar) och andra i släkten, till exempel mormor, farfar, morbror, kusiner mm. Frågorna upprepas varje år.
142 patienter har tillfrågats om ärftlighet
1: a grads släktingar 18 % (se nedan) och övriga släktingar 18 %

7 mödrar (5 söner, 2 döttrar)
6 bröder och 5 systrar,
3 fäder (2 söner, 1 dotter)
2 halvbröder, 1 halvsyster



Familjär förekomst NYPUM

Totalt har 36 % någon i släkten med Parkinson (PS)
Hos yngre (under 60 år) - 45 %
Hos kvinnor över 70 år - 33 %
Hos kvinnor under 70 år - 20 %
Hos män över 70 år - 16 %
Hos män under 70 år - 34 %


RÄTTAT OCH KOMPLETTERAT AV ASTRID BORG
KORREKTURLÄST ÄV  KRISTINA RILTON

 
 
Tillbaka till innehåll | Tillbaka till huvudmeny